IBD e bagni per disabili: la lettera di Sam Cleasby

IBD e bagni disabiliC’è una storia che ha imperversato in Gran Bretagna qualche tempo fa, una storia che ci riguarda da vicino e che ha come protagonista la blogger inglese Sam Cleasby anche se possiamo considerarla una storia universale su IBD e bagni per disabili.

È una di quelle storie che spiegano come il morbo di Crohn e la colite ulcerosa possano essere catalogate come ‘malattie invisibili’ nella misura in cui chi ne soffre sembra una persona ‘sana’, senza segni evidenti di malattia.

Questo porta naturalmente a tutti quei fraintendimenti e difficoltà che conosciamo, nel fare comprendere quanto si stia male, o nel fingere di stare bene anche quando non si hanno le forze.

Di storie come quella che sto per raccontarvi ce ne sono molte, e sicuramente non mancheranno le occasioni per tornare sull’argomento.

Sam soffre di colite ulcerosa dal 2003 e dopo una colostomia e una ileostomia, le è stata confezionata una j-pouch che ‘sostituisce’ il suo grosso intestino. Per questo, le sue feci sono liquide e non possono essere trattenute quando sente di dovere andare in bagno.

Sam tiene in Gran Bretagna il blog So Bad Ass, che parla di IBD, ma anche e soprattuto di autostima.

Tempo fa ha pubblicato sul suo blog una lettera aperta che ha destato l’attenzione dell’opinione pubblica, tanto da che Sam fu intervistata dalle televisioni nazionali e la sua storia fu ripresa da più di un quotidiano e tabloid.

La lettera in questione era rivolta a una signora che, in una toilette pubblica, la aveva in buona sostanza accusata di abusare del bagno per persone disabili. Ecco in sintesi cosa diceva la lettera.

“Mi vedi correre sulle mie gambe, aprire con le mie braccia perfettamente funzionanti la porta del bagno, mi vedi senza una sedia a rotelle, senza nessun segno di disabilità evidente, e mi apostrofi ad alta voce, perché il mio aspetto ti suggerisce che sono solo una menefreghista che utilizza la toilette per disabili senza alcun diritto. (…) Il fatto è che non ho più l’intestino, ho una pouche che si riempie e non posso aspettare quando devo andare in bagno. (…) Odio utilizzare il bagno dei disabili, perché poi devo avere a che fare con gente come te che mi squadra e mi giudica, e perché quel tipo di bagno è mediamente meno pulito degli altri. Se posso lo evito”.

Il messaggio è molto semplice quanto importante: non tutte le persone che utilizzano il bagno per disabili vi entrano in sedia a rotelle. Ma sono migliaia le persone che affette da morbo di Crohn e da colite ulcerosa devono utilizzare il bagno in maniera urgente, senza poterci fare nulla, diciamolo, per non farsela nei pantaloni! Tutto ciò è abbastanza imbarazzante perché non lo si debba fare in più con persone che, fuori, giudicano, disapprovano, o peggio ridono perché i rumori provenienti dal bagno magari non sono propria musica per le orecchie. Fa ridere, ma per i malati è una cosa molto seria.

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