Cosa succede quando dico di avere la malattia di Crohn

Della nostra malattia, il Crohn, se ne parla sempre più spesso. E questo è un bene. Così mi capita che dicendo di soffrire di questa patologia, mi ritrovo davanti a interlocutori preoccupati di farmi capire che sanno cosa vuole dire, perché anche il cugino, lo zio, il vicino ne soffrono.

E poi, l’immancabile faccia affranta, come a dire “che cosa terribile ti è capitata”, e non manca qualcuno che, lo capisco dagli occhi, sta già chiedendosi se è una malattia infettiva e se corre qualche rischio nel parlarmi così da vicino.

Ma dovete sapere che a me gli haters non piacciono proprio, e no, non mi metterò a criticare l’atteggiamento di quelle persone. Fanno del loro meglio…

Quello che voglio fare invece è  dirvi come mi comporto quando incontro qualcuno che non sa – o finge di sapere – cosa è la malattia di Crohn.

Ho la malattia di Crohn, e quindi?

Sai che ho la malattia di Crohn? No d’accordo, non vado in giro con i manifesti e non dico proprio a tutti che ho il morbo di Crohn. Ma lo dico spesso, dobbiamo o no sensibilizzare i pubblici? E quando lo faccio cosa accade?

Più o meno la reazione è sempre la stessa e io mi trovo a:

  • rassicurare: tranquillo no, il Crohn non è trasmittibile… né con il sangue, né con il contatto e no, nemmeno con lo sguardo… guardami pure.
  • fare esempi empatici: hai presente – dico –  quando ti capita di avere dolori alla pancia? Ecco, più o meno nei momenti di acutizzazione della malattia noi viviamo così H 24. Magari per mesi, magari per anni…
  • tentare una spiegazione seria: la malattia causa un’infiammazione cronica dell’intestino, perché il nostro sistema immunitario lo riconosce come un nemico e lo attacca facendolo ammalare. Ok, non è proprio scientifica… ma l’ho imparata a memoria e funziona!
  • consolare: a questo punto si è capito che è una cosa terribile e il mio interlocutore è affranto, vorrebbe abbracciarmi (tanto non è contagioso, giusto?), e tu che ti senti costretta a dire: “non ti preoccupare per me, in fondo c’è di peggio, il Crohn non è mio nemico…”
  • tentare la fuga: non ne posso più e voglio solo andare via. Ma ecco che c’è sempre chi mi dice che: “ogni tanto mi viene la diarrea, ma dici che ce l’ho anche io?”. E io so che è il momento di scappare (anche in bagno, al bisogno).

Photo by Jared Rice on Unsplash

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